Il giorno 9 novembre si è tenuto un incontro, organizzato dall’Alleanza Malattie Rare, presso la Sala Conferenze del Palazzo Theodoli in Piazza del Parlamento, Roma. Associazione Lyme Italia e coinfezioni ha partecipato all'evento in quanto aderente al progetto Alleanza Malattie Rare siglato nel luglio 2017. L’Alleanza nasce dall’unione tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, l’Osservatorio Farmaci Orfani e  Associazioni afferenti a numerose malattie rare. La finalità di questo progetto è quella di creare un Network che possa offrire la possibilità alle Associazioni di interfacciarsi più facilmente con le Istituzioni e con l’ambiente medico cercando di instaurare un dialogo che coinvolga tutti gli attori presenti nel complesso mondo delle malattie rare.

Sulla base di queste premesse sono state indicate le linee guida da seguire per sviluppare e tradurre concretamente le idee emerse da quest’incontro, cercando di dare vita ad un grande movimento sinergico utile a dare forza e voce alle molteplici realtà presenti all’interno delle varie associazioni aderenti al progetto. L’Associazione Lyme Italia è intervenuta in merito alle problematiche che accompagnano il paziente nel difficile percorso diagnostico e terapeutico. Nello specifico è stato analizzato il tema riguardante l’accesso ai farmaci con particolare attenzione per le terapie off-label, i farmaci in fascia C ed infine si è ribadita la necessità di ottenere il riconoscimento di protocolli di cura adeguati per i casi dei pazienti con Lyme cronica.
L’incontro si è concluso con l’intervento dell’ On. Paola Binetti, la quale ha rimarcato l’importanza di “fare sistema” e di sviluppare proposte ed obiettivi realistici, superando le problematiche delle singole associazioni attraverso la creazione di percorsi di interesse comune.