Vogliamo condividere con i nostri lettori, la testimonianza di chi si è trovato o si trova tuttora a combattere con la Malattia di Lyme per una corretta diagnosi e terapia adeguata. Chi fosse interessato può contattarci ed inviare la propria storia che verrà poi pubblicata. E' possibile la pubblicazione indicando il proprio nome o in forma anonima.

 

13 ANNI DI LYME


Ho 35 anni, mi sono ammalata a 22, ho lottato con le unghie e con i denti, mi sono sentita sconfitta, a volte per mesi interi, ma ora sto meglio, forse non al 100%, ma riesco a condurre una vita normale ed é la sensazione più bella del mondo!
Avevo 21 quando sono stata punta dalla zecca, o meglio, non mi sono mai accorta della zecca, ma nel luglio del 2003 mi comparve un eritema circolare sulla gamba accompagnato da forti vertigini, mal di testa, spossatezza e male alle gambe. Mi venne detto che l'eritema era una micosi e gli altri sintomi...bè ero un'universitaria “stressata”... I sintomi scomparvero da soli nel giro di un mese, ritornai alla mia vita, ma mi stancavo più facilmente di prima. Nell'inverno dello stesso anno, in seguito ad una brutta influenza, i sintomi riapparvero tutti, molto più forti, accompagnati da altri sintomi come spasmi muscolari, neuropatie, dolori articolari, insonnia, vertigini, fatica e una sonnolenza da non riuscire a tenere gli occhi aperti, difficoltà a digerire, nausea, mal di testa cronico di un'intensità altissima ecc. Abbandonai dopo poche settimane l'università, non ero più autosufficiente, facevo fatica ad alzarmi dal letto e dopo pochi passi ero sfinita. Da lì, una visita medica dopo l'altra, diagnosi sbagliate e terapie sbagliate a volte nocive.

Due anni passati a brancolare nel buio prima che mi venisse consigliato di fare le analisi per la Borreliosi da un neurologo di Innsbruck. Era il 29 ottobre del 2005, il giorno del mio compleanno, ricevetti una telefonata dal laboratorio analisi a cui mi ero rivolta, i risultati erano arrivati: Igg Positive! Finalmente potevo dare un nome a questa "cosa". Le persone ora erano costrette a credermi, non era tutto nella mia testa, avevo una patologia reale. Quello che non sapevo era che la battaglia più difficile doveva ancora incominciare.

Contattai un infettivologo della mia città, con poca esperienza, ma molto disponibile. Mi prescrisse antibiotici per vena per due mesi e Doxy ad oltranza fino a quando si cominciasse a vedere qualche miglioramento. Purtroppo il mio caso era difficile e avanzato e i miglioramenti stentavano a vedersi mentre gli herx mi stendevano. Nel frattempo lessi tutto il materiale che trovavo, comprai i dvd delle conferenze in America, mi iscrissi a Lymenet e mi feci una vera cultura in materia. Cercai dei laboratori per efettuare le analisi delle coinfezioni. Babesia divergens positiva, Erlichia caffensis positiva e valori bordeline per la Bartonella. Viste le ultime analisi decidemmo insieme al mio infettivologo di iniziare la cura per la babesia. Wow! che herx! ma poi finalmente un vero miglioramento. Cominciai a uscire di casa e a vedere uno spiraglio di vita. Mi resi conto che avevo bisogno di un vero esperto e così andai in America e diventai paziente del dr. H. Il primo appuntamento durò più di 6 ore. Mi prescrisse nei mesi seguenti diversi cocktail di antibiotici accompagnati da terapie a base di erbe o prodotti omeopatici per sostenere l'organismo e la disintossicazione. Mi fece seguire da un medico di medicina tradizionale cinese che mi aiutò immensamente. Ero in ottime man,i ma non é mai bastato seguire alla lettera le istruzioni del dottore, ho dovuto imparare ad ascoltare il mio corpo, capire quando avevo bisogno di una pausa dai farmaci o quando la disintossicazione era troppo aggressiva. Dopo 2 anni in cura da Dr. Horowitz e il suo team sentii parlare del Bionic. Alcuni pazienti americani cominciarono a recarsi in Germania per provare questa nuova terapia che si diceva priva di effetti collaterali. Partii per la Germania a Novembre del 2009. Stavo meglio, ma ancora molto malata. Il primo ciclo di terapie durò 4 settimane.

Dopo la fine del ciclo stavo meglio e decisi che piuttosto di prendere altri farmaci avrei preferito continuare su questa strada. Comprai un Bionic 880 di seconda mano e cominciai a curarmi da sola a casa prendendo tutte le precauzioni possibili per evitare disastri.Feci altri cicli di 4 settimane sempre interrotti da uno o due mesi di pausa in cui non toccavo antibiotici. Fino ad adesso che continuo ad usare il Bionic facendo una seduta ogni 6/8 settimane.

Ci sono molti dettagli che ho omesso, perché dieci anni di vita sono tanti da raccontare sulla carta, ma a grandissime linee questo è stato il mio percorso. Non ho parlato dei miei stati d'animo. Ogni giorno ho fatti i conti con il dolore, la paura, l'incertezza, la stanchezza, la solitudine, la frustrazione e l'incomprensione, ma ogni volta mi fosse possibile facevo qualche cosa che mi ricordasse per cosa stavo lottando. Non so perché non mi sono mai arresa... qualcosa mi ha fatto andare avanti, non so se si tratta di istinto di sopravvivenza, forza di volontà o che cosa...ma il mio messaggio é di tenere duro, di far valere i propri diritti, di non farsi mettere i piedi in testa e di prendersi la responsabilità del proprio percorso di guarigione.

Un abbraccio a chi sta lottando. Lettera firmata

 

______________________________________________________________________________________________________________________________

LA STORIA DI DONATA

 

Non so perchè questa sera prendo la penna in mano e scrivo, forse perchè non ho più voce...
Improvvisamente mi sono ritrovata in un tunnel senza uscite.
Ho scoperto di far parte di un mondo sommerso di cui non ne ero a conoscenza sei anni fa.
una notte come tante dormivo tranquilla nel mio letto ... improvvisamente un dolore lancinante al ginocchio da togliermi il respiro.
Il morso di un maledetto tafano.
è stato l'inizio del mio calvario.
Questo in primavera... era autunno quando iniziai a sentirmi demotivata e stanca... riflettevo su questo stato d'essere e tutto tornava perchè avevo passato anni a elaborare un lutto importante, la perdita di mio marito e poi il senso del dovere, continuare a crescere mio figlio che a 18 anni si era ritrovato senza l'appoggio più importante... suo padre.
Poi i sintomi sono cambiati.
Comparivano punti rossi come punture di zanzare che nell'arco della giornata mi facevano gonfiare gli arti, la gola.
Ho avuto la fortuna di parlarne con la mia dermatologa che ha capito immediatamente di cosa si trattava... artrite e mi consiglia di fare un test... quello per borrelia a cui risulto positiva.
ciclo di bassado ma ormai era troppo tardi era passato un anno da quella famosa notte e così piano piano peggioravo e sintomi nuovi si affacciavano quotidianamente provocando in me ansie e paure.
Mi sono dovuta recare svariate volte al pronto soccorso perchè credevo di essere in preda ad ictus ma gli esami erano perfetti e mi liquidavano con diagnosi di attacchi di panico... prenda lexotan all'occorrenza.
Io sapevo di non averli ma come contraddirli?
Non sono un medico, solo una paziente!
Non racconterò passo passo i miei primi due anni passati alla ricerca di una diagnosi certa, medici che si rifiutavano di credere che fossi malata di Lyme, avevo fatto cura antibiotica quindi guarita.
La loro superficialità, incompetenza e arroganza nei riguardi una malattia rara che non conoscevano!
Avevo attacchi di pianto improvvisi quindi secondo loro ero depressa ma io mi conosco bene so quanto possa essere forte nonostante le avversità della vita e li sfidavo in continuo sempre alla riceca di chi improvvisamente capisse le mie difficoltà e convinzioni.
Finalmente un giovane immunologo capì che stavo veramente male e grazie a lui iniziai a fare esami, ricoveri, prelievi di liquor ma senza alcun esito.
Non riuscivamo ad approdare a nulla.
Di mia iniziativa cerco sul web qualche specialista in malattia di lyme e trovo un Professore di Trieste.
Gli scrivo una mail e lui risponde praticamente subito... sono colpita da questo fatto... mi da appuntamento per esami in settembre ed eravamo a metà agosto.
Parto fiduciosa e dopo quaranta giorni di attesa per gli esiti finalmente la diagnosi certa e la mia condanna... Lyme cronica e cistica una delle più difficili da curare.
Si può esultare nel sapere di essre malati? Sì ... si può! Finalmente potevo dare un nome al fantasma che si stava prendendo la mia vita.

Passano due anni dal primo ricovero nella struttura di questo Professore e continuano terapie che alternano momenti tranquilli ad altri di peggioramento. Ma la forza che sentivo in me era sempre forte e mi gridava di continuare a lottare. Ho iniziato a scrivere in un forum di persone che, come me, cercavano un’ancora di salvezza. E grazie ad esso ho incontrato anime meravigliose e spaventate come me, alla ricerca di notizie e rassicurazioni. Grazie alle loro testimonianze mi rendo conto che siamo in tanti, troppi, ad essere intrappolati in una ragnatela che non da via di scampo.

Nonostante tutti i nostri sforzi e tutte le terapie, non si hanno niente altro che complicazioni, mentre ingeriamo chili di pastiglie, antibiotici, antiparassitari, tanto per bocca, che per via endovenosa. Quando fanno effetto ti sembra di aver ripreso fra le mani la vita, ma poi un po’ alla volta i sintomi tornano. Prima in sordina, e non vorresti ascoltarli, per poi soccombere nuovamente.

Allora si ricomincia nella speranza di nuove terapie, cercando qualcuno che sul proprio territorio si impietosisca e cerchi fino in fondo di accompagnarti nella ricerca di un benessere ormai sfuggito.

Capisco le difficoltà dei medici nei confronti dei malati di Lyme, dei loro sintomi e delle difficoltà che incontrano tutti i giorni, ma quello che fa male è quando li si cerca e non rispondono alle richieste di aiuto. Personalmente devo dire di essere stata ben seguita dal Professore di Trieste, ma gli altri non rispondono alle tue richieste e si rendono introvabili e questo ti reca frustazione, solitudine e senso di impotenza.

Ho scoperto di avere non solo Lyme, ma altre coinfezioni, tossine, parassiti. Ho avuto persino paura di avere la peste. Tutto è possibile con questa malattia, detta rara, ma che rara non lo è più. Troppe persone non sanno ancora che è una pandemia in continua espansione. Nessuno ne parla, solo chi ne è colpito può capire e allora ecco che, nonostante tutto, cerco di dare voce per una richiesta di aiuto e mi affido a questa penna, con la speranza che qualche medico di buona volontà legga e cerchi di dare aiuto. E’ una richiesta d’aiuto ma non solo per me (io mi ritengo ancora fortunata, nonostante le mie grandi difficoltà), ma per le molte e troppe persone che stanno peggio.

Sono trascorsi sei anni da quella terribile notte. Non ne sono ancora fuori, ma penso di aver sconfitto almeno alcune coinfezioni, tipo yersinia. Continuo a fare cicli di antibiotici, antiparassitari, antimalarici e pago la conseguenza inevitabile di queste terapie, con una candidosi intestinale che provoca spiacevoli disturbi. Tutto è possibile con questa malattia detta rara ma che rara non lo è più.

Gonfiori, bruciori agli occhi, freddo e bruciori interni ma cosa si può fare? Se smetti gli antibiotici peggiori nuovamente e se li assumi la candida riappare.
Ho cambiato l'alimentazione... niente zuccheri, senza glutine e senza lieviti... integratori come vitamina D, B12, C, curcuma e zenzero a volontà, mangio mango per glutatione... sperando che il tutto funzioni.

Ho voluto raccontare la mia esperienza perchè voglio sottolineare che il mio incubo è stato provocato non da morso di zecca bensì dal morso di un maledetto tafano infetto e quindi si deve fare attenzione... molta attenzione a questi vettori e a tutte le coinfezioni che trasmettono.
A volte penso ai consigli medici di non assumere antibiotici continuamente perchè creano resistenza e mi viene quasi da ridere nonostante tutto!
Un grande in bocca al lupo a tutti i miei compagni di viaggio.

Donata

 

__________________________________________________________________

 

STORIA DI UNA CADUTA PER IMMAGINI

di Paolo Maccallini

“Decidere di raccontare e di pubblicare il resoconto dettagliato della vita di un paziente, di mostrarne la vulnerabilità e la malattia, è una questione moralmente delicata, piena di pericoli di varia natura.”

Oliver Sacks

Narrativa medica

Le malattie di cui parlo in questo blog non sono state ancora opportunamente raccontate, non esiste una letteratura e una filmografia consistente che possa rendere al grande pubblico le disavventure di questo popolo sommerso. Nessuna Susanna Kaysen ha descritto l’interruzione di queste vite, e non c’è stata una Kay Redfield Jamison che abbia potuto restituire, con la doppia autorità della scienza e della esperienza diretta, l’inquietudine soffocata delle loro menti. Oliver Sacks è morto prima di poter descrivere gli sporadici risvegli di alcuni di questi pazienti, e forse non lo avrebbe mai fatto comunque. Probabilmente le storie di queste vite perse non sono interessanti, dal punto di vista narrativo, semplicemente perché non c’è storia. Basterebbe una pagina bianca a descriverle, o un lungo silenzio. In fondo si tratta solo di agende senza memorie. Nessun Ron Howard farebbe un film su una pagina vuota: il vuoto e l’assenza non possono essere raccontate, perché non c’è nulla da raccontare. Si può però rendere l’inizio della fine, che è una fase dinamica in cui una narrazione possibile esiste. Io vorrei provare a raccontare l’inizio della fine con delle immagini. A volte le immagini parlano più della scrittura, e in fondo la pittura è stato il primo mezzo con cui la nostra specie ha lasciato un racconto duraturo di sé, nelle grotte della preistoria europea.


Figura 1. Un soggetto simile (nudo maschile di spalle) disegnato dalla stessa persona, nella fase iniziale della malattia e poi due anni dopo.

Le parole non bastano

All’inizio dell’ultimo episodio della mia malattia (inizio del 2002), che poi sarebbe stato l’inizio della fase cronica, persi improvvisamente gran parte delle mie capacità intellettive, a seguito di un episodio simil-influenzale. Era già successo nei quattro anni precedenti, e ogni volta mi ero faticosamente ripreso. Ma quella volta fu definitiva. Avevo appena sostenuto tre esami complicati all’università, superati con il massimo dei voti, e improvvisamente dovetti ammettere che la concentrazione, la memoria, l’immaginazione e l’intuito erano fuori uso. Non potevo nenche più leggere una pagina di narrativa. Non ne capivo il contenuto. Nei cinque mesi successivi poi una fatica fisica massiccia mi avrebbe progressivamente bloccato in casa, per lo più a letto. Sviluppai anche una disfunzione del sistema circolatorio (la POTS) che mi avrebbe impedito, di lì a poco, persino di stare seduto per più di pochi minuti. Allora non sapevo nulla di quello che mi era successo, sapevo solo di essere nei guai. E non mi sbagliavo, perché 15 anni dopo cerco ancora di riprendermi, senza riuscire. So di non poter raccontare il cambio brusco che subì la mia vita in quei giorni, lo so perché ho provato centinaia di volte, di fronte agli interlocutori più disparati: amici, parenti, medici. Fallendo ogni volta. Perché le parole non bastano. Per questo motivo ho pensato di cercare di narrare la mia caduta attraverso dei disegni, disegni miei, fatti in periodi diversi.

Racconto per immagini

Nella figura 1 abbiamo lo stesso soggetto (un nudo maschile di spalle) ritratto dallo stesso autore (cioè io) in due momenti diversi: a sinistra siamo alla fine del 2002, durante un breve periodo di relativo recupero, a un anno dall’esordio di cui ho parlato sopra; a destra un disegno del maggio 2005, due anni e mezzo dopo. L’autore non sembra nenche più la stessa persona. Il disegno a destra non vuole essere uno schizzo, non è un appunto veloce. Riflette le mie capacità grafiche di quel momento. Semplicemente non avrei saputo fare di meglio. Come si vede la comprensione anatomica è diventata rudimentale, il tratto è impreciso, si è perso completamente il canale espressivo del colore e il senso della profondità. La simmetria è vistosamente violata nei dorsali, che sono più voluminosi nell’emisoma sinistro. All’epoca avevo 25 anni, e da allora ho faticosamento recuperato alcune capacità nel disegno (ho re-imparato faticosamente a disegnare) ma ho perduto definitivamente il senso del colore e quello della profondità. Il danno che ho subìto nell’ambito logico-matematico è stato ancora più profondo e doloroso, ma mi rendo conto che non posso raccontarlo per immagini. Il danno fisico è stato altrettanto importante: dai 22 anni sono rimasto vincolato alla vita domestica, spesso a letto, perché anche il più banale sforzo fisico innesca un peggioramento che può durare da un solo giorno ad alcuni mesi. Anche questo non può essere raccontato per immagini.


Figura 2. Autoritratto nel 1998 (a sinistra) e nel 2005.

 

In figura 2 c’è un confronto fra due miei autoritratti, uno eseguito nel 1998 (quello a sinistra), l’altro nel 2005. Anche qui è evidente una perdita notevole di precisione del tratto e di comprensione delle proporzioni. Il volto a destra è semplificato e deformato, allungato in modo innaturale. Completamente assente il tentativo di rendere il volume con le ombre. E ancora una volta, questo effetto non era voluto. Semplicemente questo era il massimo che potessi fare in quel momento.


Figura 3. A sinistra una copia di una delle figure della Cappella Sistina di Michelangelo, la Sibilla Delfica (olio su cartoncino, 1997). A destra una figura maschile seduta, eseguita a penna, nel 2005.

 

In figura 3 un confonto fra due figure sedute. A sinistra un dipinto ad olio che ho eseguito a 17 anni, copiando la Sibilla Delfica di Michelangelo, un personaggio della Cappella Sistina. Dopo la malattia ho perduto la capacità di dipingere, oltre al ‘senso’ del colore, come detto. Nonostante diverse ingenuità, la figura di sinistra è incomparabilmente migliore, sotto ogni punto di vista, rispetto alla immagine riprodotta a destra, un soggetto maschile seduto, eseguito nel 2005, alcuni anni dopo l’esordio della malattia. Anche qui, gli autori sembrano due persone diverse, separate da un muro di piombo.

Perché?

Con queste quattro immagini ho voluto provare a raccontare un percorso che condivido con altre persone. Questo particolare tipo di danno cognitivo, seppure forse non comune, si verifica in molti soggetti, tendenzialmente giovani, ed è associato a una altrettanto importante disabilità fisica. Difficile risalire ai meccanismi che lo producono. Ho sempre desiderato sapere cosa mi fosse successo, e come porvi rimedio, fin dal primo giorno di malattia. Ma per molti anni semplicemente sono stato troppo malato per poter solo fantasticare di riuscire a risolvere il problema.

Tuttavia ora so molto di più. So di avere avuto nel 2000 una lesione cutanea poco conosciuta, riconducibile alla malattia di Lyme, la lymphadenosis benigna cutis dell’areola mammae (Trevisan G et al. 1996), so di aver sviluppato nel tempo una ipoestesia in sede acrale responsiva ai beta lattamici, e quindi compatibile con una infezione da Borrelia afzelii (Ogrinic K et Maraspin V, 2016); nel mio sangue periferico è stato possibile amplificare una sequenza genetica che coincide con il gene che codifica per la flagellina di Borrelia burgdorferi sensu lato (Bonin S 2016), nel 2014. Il mio sistema immunitario innato è profondamente alterato con livelli di IL-1beta, IL-8, IL-6, MCP1, MIP-1beta che sono da decine a centinaia di volte oltre il massimo del valore normale. Il mio sistema immunitario adattivo produce anticorpi contro il sistema nervoso centrale. Senza entrare nei dettagli, si consideri che ciascuna di queste disfunzioni immunitarie è nota per indurre danni al sistema nervoso centrale (Sankowski R et al. 2015) e ad altri sistemi. Il mio quadro clinico soddisfa i criteri per la ME/CFS, specialmente quelli proposti nel 2015 dall’Institute of Medicine (IOM, 2015). E continuo a cercare.

La mia storia non ha un valore particolare, se non nel fatto che non è unica e mette a fuoco un problema molto più grande di me, che deve ancora trovare una soluzione.
Tratto dal sito di Paolo Maccalinik - Malattia di Lyme, ME/CFS, FM e altre patologie neuroimmuni.