COMUNICATO STAMPA
19 Febbraio 2022
Pubblicazione report “Malattia di Lyme: la voce di pazienti e caregiver”
Associazione Lyme Italia e Coinfezioni pubblica oggi, 19 febbraio, il report “Malattia di Lyme: La voce di pazienti e caregiver” sul proprio sito web: www.associazionelymeitalia.org.
Il report è il risultato di un lavoro di indagine condotta nel corso del 2021 su persone affette da Malattia di Lyme e sui relativi caregiver. L’obiettivo della ricerca è stato descrivere lo stato dell’arte e individuare i bisogni e le istanze di pazienti e caregiver al fine di proporre, nelle opportune sedi, adeguate azioni concrete volte a risolvere le criticità emerse.
Poiché la Malattia di Lyme influisce su numerosi aspetti della vita dei pazienti, i temi analizzati sono molteplici: primo tra tutti l’aspetto più strettamente medico, ovvero il percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale che i pazienti affrontano; i riconoscimenti e i diritti dei pazienti con Malattia di Lyme, patologia rara; gli importanti risvolti di carattere economico, gestionale, psicologico e sociale sulla vita quotidiana dei pazienti e dei caregiver.
Malattia di Lyme, che cos’è? La Borreliosi di Lyme è un’infezione multisistemica trasmessa all’uomo da zecche dure ed è causata da una spirocheta. La manifestazione tipica è l’Erythema Migrans, anche se non sempre è presente. Il quadro clinico complesso e spesso atipico può simulare diverse affezioni cutanee e neurologiche, per cui viene chiamata anche la “Grande Simulatrice”. Gli organi più frequentemente colpiti sono: cute, sistema articolare, sistema nervoso, cuore, occhi.
Associazione Lyme Italia e Coinfezioni opera per diffondere la conoscenza della Malattia di Lyme (o borreliosi) attraverso campagne di formazione, informazione e sensibilizzazione. Si impegna a promuovere il riconoscimento sociale e istituzionale della patologia, affinché siano garantiti il diritto al lavoro, all’istruzione, all’assistenza psicologica e medico-sanitaria dei malati.
L’iniziativa di raccolta dati ha ricevuto il patrocinio dell’Azienda Sanitaria Universitaria Integrata Giuliano Isontina (ASUGI) di Trieste, impegnata nell'accrescimento delle conoscenze diagnostiche e terapeutiche e nell'aggiornamento delle esperienze maturate in seno alla comunità scientifica internazionale sulla malattia di Lyme attraverso il Dipartimento di Medicina di Laboratorio.
Si ringrazia UNIAMO FIMR ONLUS - Federazione Italiana Malattie Rare per la preziosa collaborazione nella stesura dei questionari, rivolti a pazienti e caregiver, che hanno rappresentato lo strumento di raccolta dati dell'indagine.
Associazione Lyme Italia e Coinfezioni