Associazione Lyme Italia e Coinfezioni

Dopo che il morbo di Crohn venne definitivamente escluso da uno dei migliori patologi italiani, un medico di origine israeliana/albanese fece infine la diagnosi di Malattia di Lyme. La diagnosi era stata confermata dal Prof. Giusto Trevisan, uno specialista italiano sulla Malattia di Lyme. Si era anche organizzato un appuntamento con il Dr. Richard I. Horowitz negli Stati Uniti. Purtroppo ormai era troppo tardi.

Una diagnosi precoce ed una semplice terapia antibiotica avrebbero risparmiato a Carlo 20 anni di dolore e gli avrebbero salvato la vita.

La famiglia di Carlo ha creato il sito internet rememberingcarloargenton.com non solo per celebrare la memoria di Carlo, ma anche per accrescere la consapevolezza su questa subdola, potenzialmente pericolosa e poco conosciuta malattia.

I famigliari invitano a visitare i siti delle varie associazioni per la Malattia di Lyme, quello dell’associazione Lyme Italia e Coinfezioni, quello dell'associazione Lyme disease americana per ottenere maggiori informazioni e per sostenere le rispettive attività.

Dopo che il morbo di Crohn venne definitivamente escluso da uno dei migliori patologi italiani, un medico di origine israeliana/albanese fece infine la diagnosi di Malattia di Lyme. La diagnosi era stata confermata dal Prof. Giusto Trevisan, uno specialista italiano sulla Malattia di Lyme. Si era anche organizzato un appuntamento con il Dr. Richard I. Horowitz negli Stati Uniti. Purtroppo ormai era troppo tardi.

Una diagnosi precoce ed una semplice terapia antibiotica avrebbero risparmiato a Carlo 20 anni di dolore e gli avrebbero salvato la vita.

La famiglia di Carlo ha creato il sito internet rememberingcarloargenton.com non solo per celebrare la memoria di Carlo, ma anche per accrescere la consapevolezza su questa subdola, potenzialmente pericolosa e poco conosciuta malattia.

I famigliari invitano a visitare i siti delle varie associazioni per la Malattia di Lyme, quello dell’associazione Lyme Italia e Coinfezioni, quello dell'associazione Lyme disease americana per ottenere maggiori informazioni e per sostenere le rispettive attività.

 Da lì sono venute a bussare alla mia porta stanchezza progressiva e dolori articolari alla colonna vertebrale, alla zona lombare. Nei giorni a seguire ancora vertigini, ma all’inizio credevo fosse un semplice periodo di stanchezza. Vedendo che la situazione continuava a peggiorare, anche se lentamente, con la comparsa dei dolori muscolari, che di notte diventavano sempre più forti, ho chiesto aiuto al mio medico di base per capire la causa di tutti questi sintomi. Da qui è iniziato il mio lungo peregrinare alla scoperta di quello che internamente continuava ad impossessarsi del mio corpo, ma che nessuno riusciva a capire e diagnosticare. Tra valutazioni errate, sospetti sconfessati e tanta superficialità le mie condizioni continuavano a peggiorare.

 Da lì sono venute a bussare alla mia porta stanchezza progressiva e dolori articolari alla colonna vertebrale, alla zona lombare. Nei giorni a seguire ancora vertigini, ma all’inizio credevo fosse un semplice periodo di stanchezza. Vedendo che la situazione continuava a peggiorare, anche se lentamente, con la comparsa dei dolori muscolari, che di notte diventavano sempre più forti, ho chiesto aiuto al mio medico di base per capire la causa di tutti questi sintomi. Da qui è iniziato il mio lungo peregrinare alla scoperta di quello che internamente continuava ad impossessarsi del mio corpo, ma che nessuno riusciva a capire e diagnosticare. Tra valutazioni errate, sospetti sconfessati e tanta superficialità le mie condizioni continuavano a peggiorare.

Questo in primavera... Era autunno quando iniziai a sentirmi demotivata e stanca... Riflettevo su questo stato d'essere e tutto tornava perché avevo passato anni a elaborare un lutto importante, la perdita di mio marito e poi il senso del dovere, continuare a crescere mio figlio che a 18 anni si era ritrovato senza l'appoggio più importante... suo padre.
Poi i sintomi sono cambiati. Comparivano punti rossi come punture di zanzare che nell'arco della giornata mi facevano gonfiare gli arti, la gola. Ho avuto la fortuna di parlarne con la mia dermatologa che ha capito immediatamente di cosa si trattava... artrite e mi consiglia di fare un test, quello per borrelia, a cui risulto positiva.
Ciclo di Bassado, ma ormai era troppo tardi, era passato un anno da quella famosa notte e così piano piano peggioravo e sintomi nuovi si affacciavano quotidianamente provocando in me ansie e paure. Mi sono dovuta recare svariate volte al pronto soccorso perché credevo di essere in preda ad ictus ma gli esami erano perfetti e mi liquidavano con diagnosi di attacchi di panico: prenda Lexotan all'occorrenza.
Io sapevo di non averli ma come contraddirli?
Non sono un medico, solo una paziente!
Non racconterò passo passo i miei primi due anni passati alla ricerca di una diagnosi certa, medici che si rifiutavano di credere che fossi malata di Lyme, avevo fatto una cura antibiotica, quindi ero guarita. La loro superficialità, l'incompetenza e l'arroganza nei riguardi di una malattia rara che non conoscevano!
Avevo attacchi di pianto improvvisi, quindi, secondo loro, ero depressa, ma io mi conosco bene, so quanto io possa essere forte nonostante le avversità della vita e li sfidavo di continuo sempre alla ricerca di chi improvvisamente capisse le mie difficoltà e convinzioni.
Finalmente un giovane immunologo capì che stavo veramente male e grazie a lui iniziai a fare esami, ricoveri, prelievi di liquor ma senza alcun esito. Non riuscivamo ad approdare a nulla.
Di mia iniziativa cerco sul web qualche specialista in Malattia di lyme e trovo un Professore di Trieste.
Gli scrivo una mail e lui risponde praticamente subito. Sono colpita da questo fatto. Mi dà appuntamento per esami in settembre ed eravamo a metà agosto.
Parto fiduciosa e dopo quaranta giorni di attesa per gli esiti finalmente la diagnosi è certa e la mia condanna... Lyme cronica e cistica, una delle più difficili da curare.
Si può esultare nel sapere di essere malati? Sì, si può! Finalmente potevo dare un nome al fantasma che si stava prendendo la mia vita.

Passano due anni dal primo ricovero nella struttura di questo Professore e continuano terapie che alternano momenti tranquilli ad altri di peggioramento. Ma la forza che sentivo in me era sempre forte e mi gridava di continuare a lottare. Ho iniziato a scrivere in un forum di persone che, come me, cercavano un’ancora di salvezza. E grazie ad esso ho incontrato anime meravigliose e spaventate come me, alla ricerca di notizie e rassicurazioni. Grazie alle loro testimonianze mi rendo conto che siamo in tanti, troppi, ad essere intrappolati in una ragnatela che non dà via di scampo.

Nonostante tutti i nostri sforzi e tutte le terapie, non si hanno niente altro che complicazioni, mentre ingeriamo chili di pastiglie, antibiotici, antiparassitari, tanto per bocca, quanto per via endovenosa. Quando fanno effetto ti sembra di aver ripreso fra le mani la vita, ma poi un po’ alla volta i sintomi tornano. Prima in sordina, e non vorresti ascoltarli, per poi soccombere nuovamente.

Allora si ricomincia nella speranza di nuove terapie, cercando qualcuno che sul proprio territorio si impietosisca e cerchi fino in fondo di accompagnarti nella ricerca di un benessere ormai sfuggito.

Capisco le difficoltà dei medici nei confronti dei malati di Lyme, dei loro sintomi e delle difficoltà che incontrano tutti i giorni, ma quello che fa male è quando li si cerca e non rispondono alle richieste di aiuto. Personalmente devo dire di essere stata ben seguita dal Professore di Trieste, ma gli altri non rispondono alle tue richieste e si rendono introvabili e questo ti reca frustrazione, solitudine e senso di impotenza.

Ho scoperto di avere non solo Lyme, ma altre coinfezioni, tossine, parassiti. Ho avuto persino paura di avere la peste. Tutto è possibile con questa malattia, detta rara, ma che rara non lo è più. Troppe persone non sanno ancora che è una pandemia in continua espansione. Nessuno ne parla, solo chi ne è colpito può capire e allora ecco che, nonostante tutto, cerco di dare voce per una richiesta di aiuto e mi affido a questa penna, con la speranza che qualche medico di buona volontà legga e cerchi di dare aiuto. È una richiesta d’aiuto ma non solo per me (io mi ritengo ancora fortunata, nonostante le mie grandi difficoltà), ma per le molte e troppe persone che stanno peggio.

Sono trascorsi sei anni da quella terribile notte. Non ne sono ancora fuori, ma penso di aver sconfitto almeno alcune coinfezioni, tipo yersinia. Continuo a fare cicli di antibiotici, antiparassitari, antimalarici e pago la conseguenza inevitabile di queste terapie, con una candidosi intestinale che provoca spiacevoli disturbi. Tutto è possibile con questa malattia detta rara ma che rara non lo è più.

Gonfiori, bruciori agli occhi, freddo e bruciori interni ma cosa si può fare? Se smetti gli antibiotici peggiori nuovamente e se li assumi la candida riappare. Ho cambiato l'alimentazione... niente zuccheri, senza glutine e senza lieviti... integratori come vitamina D, B12, C, curcuma e zenzero a volontà, mangio mango per glutatione... sperando che il tutto funzioni.

Ho voluto raccontare la mia esperienza perché voglio sottolineare che il mio incubo è stato provocato non da morso di zecca bensì dal morso di un maledetto tafano infetto e quindi si deve fare attenzione... molta attenzione a questi vettori e a tutte le coinfezioni che trasmettono. A volte penso ai consigli medici di non assumere antibiotici continuamente perché creano resistenza e mi viene quasi da ridere nonostante tutto!

 Un grande in bocca al lupo a tutti i miei compagni di viaggio. Donata

Questo in primavera... Era autunno quando iniziai a sentirmi demotivata e stanca... Riflettevo su questo stato d'essere e tutto tornava perché avevo passato anni a elaborare un lutto importante, la perdita di mio marito e poi il senso del dovere, continuare a crescere mio figlio che a 18 anni si era ritrovato senza l'appoggio più importante... suo padre.
Poi i sintomi sono cambiati. Comparivano punti rossi come punture di zanzare che nell'arco della giornata mi facevano gonfiare gli arti, la gola. Ho avuto la fortuna di parlarne con la mia dermatologa che ha capito immediatamente di cosa si trattava... artrite e mi consiglia di fare un test, quello per borrelia, a cui risulto positiva.
Ciclo di Bassado, ma ormai era troppo tardi, era passato un anno da quella famosa notte e così piano piano peggioravo e sintomi nuovi si affacciavano quotidianamente provocando in me ansie e paure. Mi sono dovuta recare svariate volte al pronto soccorso perché credevo di essere in preda ad ictus ma gli esami erano perfetti e mi liquidavano con diagnosi di attacchi di panico: prenda Lexotan all'occorrenza.
Io sapevo di non averli ma come contraddirli?
Non sono un medico, solo una paziente!
Non racconterò passo passo i miei primi due anni passati alla ricerca di una diagnosi certa, medici che si rifiutavano di credere che fossi malata di Lyme, avevo fatto una cura antibiotica, quindi ero guarita. La loro superficialità, l'incompetenza e l'arroganza nei riguardi di una malattia rara che non conoscevano!
Avevo attacchi di pianto improvvisi, quindi, secondo loro, ero depressa, ma io mi conosco bene, so quanto io possa essere forte nonostante le avversità della vita e li sfidavo di continuo sempre alla ricerca di chi improvvisamente capisse le mie difficoltà e convinzioni.
Finalmente un giovane immunologo capì che stavo veramente male e grazie a lui iniziai a fare esami, ricoveri, prelievi di liquor ma senza alcun esito. Non riuscivamo ad approdare a nulla.
Di mia iniziativa cerco sul web qualche specialista in Malattia di lyme e trovo un Professore di Trieste.
Gli scrivo una mail e lui risponde praticamente subito. Sono colpita da questo fatto. Mi dà appuntamento per esami in settembre ed eravamo a metà agosto.
Parto fiduciosa e dopo quaranta giorni di attesa per gli esiti finalmente la diagnosi è certa e la mia condanna... Lyme cronica e cistica, una delle più difficili da curare.
Si può esultare nel sapere di essere malati? Sì, si può! Finalmente potevo dare un nome al fantasma che si stava prendendo la mia vita.

Passano due anni dal primo ricovero nella struttura di questo Professore e continuano terapie che alternano momenti tranquilli ad altri di peggioramento. Ma la forza che sentivo in me era sempre forte e mi gridava di continuare a lottare. Ho iniziato a scrivere in un forum di persone che, come me, cercavano un’ancora di salvezza. E grazie ad esso ho incontrato anime meravigliose e spaventate come me, alla ricerca di notizie e rassicurazioni. Grazie alle loro testimonianze mi rendo conto che siamo in tanti, troppi, ad essere intrappolati in una ragnatela che non dà via di scampo.

Nonostante tutti i nostri sforzi e tutte le terapie, non si hanno niente altro che complicazioni, mentre ingeriamo chili di pastiglie, antibiotici, antiparassitari, tanto per bocca, quanto per via endovenosa. Quando fanno effetto ti sembra di aver ripreso fra le mani la vita, ma poi un po’ alla volta i sintomi tornano. Prima in sordina, e non vorresti ascoltarli, per poi soccombere nuovamente.

Allora si ricomincia nella speranza di nuove terapie, cercando qualcuno che sul proprio territorio si impietosisca e cerchi fino in fondo di accompagnarti nella ricerca di un benessere ormai sfuggito.

Capisco le difficoltà dei medici nei confronti dei malati di Lyme, dei loro sintomi e delle difficoltà che incontrano tutti i giorni, ma quello che fa male è quando li si cerca e non rispondono alle richieste di aiuto. Personalmente devo dire di essere stata ben seguita dal Professore di Trieste, ma gli altri non rispondono alle tue richieste e si rendono introvabili e questo ti reca frustrazione, solitudine e senso di impotenza.

Ho scoperto di avere non solo Lyme, ma altre coinfezioni, tossine, parassiti. Ho avuto persino paura di avere la peste. Tutto è possibile con questa malattia, detta rara, ma che rara non lo è più. Troppe persone non sanno ancora che è una pandemia in continua espansione. Nessuno ne parla, solo chi ne è colpito può capire e allora ecco che, nonostante tutto, cerco di dare voce per una richiesta di aiuto e mi affido a questa penna, con la speranza che qualche medico di buona volontà legga e cerchi di dare aiuto. È una richiesta d’aiuto ma non solo per me (io mi ritengo ancora fortunata, nonostante le mie grandi difficoltà), ma per le molte e troppe persone che stanno peggio.

Sono trascorsi sei anni da quella terribile notte. Non ne sono ancora fuori, ma penso di aver sconfitto almeno alcune coinfezioni, tipo yersinia. Continuo a fare cicli di antibiotici, antiparassitari, antimalarici e pago la conseguenza inevitabile di queste terapie, con una candidosi intestinale che provoca spiacevoli disturbi. Tutto è possibile con questa malattia detta rara ma che rara non lo è più.

Gonfiori, bruciori agli occhi, freddo e bruciori interni ma cosa si può fare? Se smetti gli antibiotici peggiori nuovamente e se li assumi la candida riappare. Ho cambiato l'alimentazione... niente zuccheri, senza glutine e senza lieviti... integratori come vitamina D, B12, C, curcuma e zenzero a volontà, mangio mango per glutatione... sperando che il tutto funzioni.

Ho voluto raccontare la mia esperienza perché voglio sottolineare che il mio incubo è stato provocato non da morso di zecca bensì dal morso di un maledetto tafano infetto e quindi si deve fare attenzione... molta attenzione a questi vettori e a tutte le coinfezioni che trasmettono. A volte penso ai consigli medici di non assumere antibiotici continuamente perché creano resistenza e mi viene quasi da ridere nonostante tutto!

 Un grande in bocca al lupo a tutti i miei compagni di viaggio. Donata

Narrativa medica

Le malattie di cui parlo in questo blog non sono state ancora opportunamente raccontate, non esiste una letteratura e una filmografia consistente che possa rendere al grande pubblico le disavventure di questo popolo sommerso. Nessuna Susanna Kaysen ha descritto l’interruzione di queste vite, e non c’è stata una Kay Redfield Jamison che abbia potuto restituire, con la doppia autorità della scienza e della esperienza diretta, l’inquietudine soffocata delle loro menti. Oliver Sacks è morto prima di poter descrivere gli sporadici risvegli di alcuni di questi pazienti, e forse non lo avrebbe mai fatto comunque. Probabilmente le storie di queste vite perse non sono interessanti, dal punto di vista narrativo, semplicemente perché non c’è storia. Basterebbe una pagina bianca a descriverle, o un lungo silenzio. In fondo si tratta solo di agende senza memorie. Nessun Ron Howard farebbe un film su una pagina vuota: il vuoto e l’assenza non possono essere raccontate, perché non c’è nulla da raccontare. Si può però rendere l’inizio della fine, che è una fase dinamica in cui una narrazione possibile esiste. Io vorrei provare a raccontare l’inizio della fine con delle immagini. A volte le immagini parlano più della scrittura, e in fondo la pittura è stato il primo mezzo con cui la nostra specie ha lasciato un racconto duraturo di sé, nelle grotte della preistoria europea.

Le parole non bastano

All’inizio dell’ultimo episodio della mia malattia (inizio del 2002), che poi sarebbe stato l’inizio della fase cronica, persi improvvisamente gran parte delle mie capacità intellettive, a seguito di un episodio simil-influenzale. Era già successo nei quattro anni precedenti, e ogni volta mi ero faticosamente ripreso. Ma quella volta fu definitiva. Avevo appena sostenuto tre esami complicati all’università, superati con il massimo dei voti, e improvvisamente dovetti ammettere che la concentrazione, la memoria, l’immaginazione e l’intuito erano fuori uso. Non potevo nenche più leggere una pagina di narrativa. Non ne capivo il contenuto. Nei cinque mesi successivi poi una fatica fisica massiccia mi avrebbe progressivamente bloccato in casa, per lo più a letto. Sviluppai anche una disfunzione del sistema circolatorio (la POTS) che mi avrebbe impedito, di lì a poco, persino di stare seduto per più di pochi minuti. Allora non sapevo nulla di quello che mi era successo, sapevo solo di essere nei guai. E non mi sbagliavo, perché 15 anni dopo cerco ancora di riprendermi, senza riuscire. So di non poter raccontare il cambio brusco che subì la mia vita in quei giorni, lo so perché ho provato centinaia di volte, di fronte agli interlocutori più disparati: amici, parenti, medici. Fallendo ogni volta. Perché le parole non bastano. Per questo motivo ho pensato di cercare di narrare la mia caduta attraverso dei disegni, disegni miei, fatti in periodi diversi.

Perché?

Con queste quattro immagini ho voluto provare a raccontare un percorso che condivido con altre persone. Questo particolare tipo di danno cognitivo, seppure forse non comune, si verifica in molti soggetti, tendenzialmente giovani, ed è associato a una altrettanto importante disabilità fisica. Difficile risalire ai meccanismi che lo producono. Ho sempre desiderato sapere cosa mi fosse successo, e come porvi rimedio, fin dal primo giorno di malattia. Ma per molti anni semplicemente sono stato troppo malato per poter solo fantasticare di riuscire a risolvere il problema.

Tuttavia ora so molto di più. So di avere avuto nel 2000 una lesione cutanea poco conosciuta, riconducibile alla malattia di Lyme, la lymphadenosis benigna cutis dell’areola mammae (Trevisan G et al. 1996), so di aver sviluppato nel tempo una ipoestesia in sede acrale responsiva ai beta lattamici, e quindi compatibile con una infezione da Borrelia afzelii (Ogrinic K et Maraspin V, 2016); nel mio sangue periferico è stato possibile amplificare una sequenza genetica che coincide con il gene che codifica per la flagellina di Borrelia burgdorferi sensu lato (Bonin S 2016), nel 2014. Il mio sistema immunitario innato è profondamente alterato con livelli di IL-1beta, IL-8, IL-6, MCP1, MIP-1beta che sono da decine a centinaia di volte oltre il massimo del valore normale. Il mio sistema immunitario adattivo produce anticorpi contro il sistema nervoso centrale. Senza entrare nei dettagli, si consideri che ciascuna di queste disfunzioni immunitarie è nota per indurre danni al sistema nervoso centrale (Sankowski R et al. 2015) e ad altri sistemi. Il mio quadro clinico soddisfa i criteri per la ME/CFS, specialmente quelli proposti nel 2015 dall’Institute of Medicine (IOM, 2015). E continuo a cercare.

La mia storia non ha un valore particolare, se non nel fatto che non è unica e mette a fuoco un problema molto più grande di me, che deve ancora trovare una soluzione.
Tratto dal sito di Paolo Maccallini - Malattia di Lyme, ME/CFS, FM e altre patologie neuroimmuni.

Paolo Maccallini

Narrativa medica

Le malattie di cui parlo in questo blog non sono state ancora opportunamente raccontate, non esiste una letteratura e una filmografia consistente che possa rendere al grande pubblico le disavventure di questo popolo sommerso. Nessuna Susanna Kaysen ha descritto l’interruzione di queste vite, e non c’è stata una Kay Redfield Jamison che abbia potuto restituire, con la doppia autorità della scienza e della esperienza diretta, l’inquietudine soffocata delle loro menti. Oliver Sacks è morto prima di poter descrivere gli sporadici risvegli di alcuni di questi pazienti, e forse non lo avrebbe mai fatto comunque. Probabilmente le storie di queste vite perse non sono interessanti, dal punto di vista narrativo, semplicemente perché non c’è storia. Basterebbe una pagina bianca a descriverle, o un lungo silenzio. In fondo si tratta solo di agende senza memorie. Nessun Ron Howard farebbe un film su una pagina vuota: il vuoto e l’assenza non possono essere raccontate, perché non c’è nulla da raccontare. Si può però rendere l’inizio della fine, che è una fase dinamica in cui una narrazione possibile esiste. Io vorrei provare a raccontare l’inizio della fine con delle immagini. A volte le immagini parlano più della scrittura, e in fondo la pittura è stato il primo mezzo con cui la nostra specie ha lasciato un racconto duraturo di sé, nelle grotte della preistoria europea.

Le parole non bastano

All’inizio dell’ultimo episodio della mia malattia (inizio del 2002), che poi sarebbe stato l’inizio della fase cronica, persi improvvisamente gran parte delle mie capacità intellettive, a seguito di un episodio simil-influenzale. Era già successo nei quattro anni precedenti, e ogni volta mi ero faticosamente ripreso. Ma quella volta fu definitiva. Avevo appena sostenuto tre esami complicati all’università, superati con il massimo dei voti, e improvvisamente dovetti ammettere che la concentrazione, la memoria, l’immaginazione e l’intuito erano fuori uso. Non potevo nenche più leggere una pagina di narrativa. Non ne capivo il contenuto. Nei cinque mesi successivi poi una fatica fisica massiccia mi avrebbe progressivamente bloccato in casa, per lo più a letto. Sviluppai anche una disfunzione del sistema circolatorio (la POTS) che mi avrebbe impedito, di lì a poco, persino di stare seduto per più di pochi minuti. Allora non sapevo nulla di quello che mi era successo, sapevo solo di essere nei guai. E non mi sbagliavo, perché 15 anni dopo cerco ancora di riprendermi, senza riuscire. So di non poter raccontare il cambio brusco che subì la mia vita in quei giorni, lo so perché ho provato centinaia di volte, di fronte agli interlocutori più disparati: amici, parenti, medici. Fallendo ogni volta. Perché le parole non bastano. Per questo motivo ho pensato di cercare di narrare la mia caduta attraverso dei disegni, disegni miei, fatti in periodi diversi.

Perché?

Con queste quattro immagini ho voluto provare a raccontare un percorso che condivido con altre persone. Questo particolare tipo di danno cognitivo, seppure forse non comune, si verifica in molti soggetti, tendenzialmente giovani, ed è associato a una altrettanto importante disabilità fisica. Difficile risalire ai meccanismi che lo producono. Ho sempre desiderato sapere cosa mi fosse successo, e come porvi rimedio, fin dal primo giorno di malattia. Ma per molti anni semplicemente sono stato troppo malato per poter solo fantasticare di riuscire a risolvere il problema.

Tuttavia ora so molto di più. So di avere avuto nel 2000 una lesione cutanea poco conosciuta, riconducibile alla malattia di Lyme, la lymphadenosis benigna cutis dell’areola mammae (Trevisan G et al. 1996), so di aver sviluppato nel tempo una ipoestesia in sede acrale responsiva ai beta lattamici, e quindi compatibile con una infezione da Borrelia afzelii (Ogrinic K et Maraspin V, 2016); nel mio sangue periferico è stato possibile amplificare una sequenza genetica che coincide con il gene che codifica per la flagellina di Borrelia burgdorferi sensu lato (Bonin S 2016), nel 2014. Il mio sistema immunitario innato è profondamente alterato con livelli di IL-1beta, IL-8, IL-6, MCP1, MIP-1beta che sono da decine a centinaia di volte oltre il massimo del valore normale. Il mio sistema immunitario adattivo produce anticorpi contro il sistema nervoso centrale. Senza entrare nei dettagli, si consideri che ciascuna di queste disfunzioni immunitarie è nota per indurre danni al sistema nervoso centrale (Sankowski R et al. 2015) e ad altri sistemi. Il mio quadro clinico soddisfa i criteri per la ME/CFS, specialmente quelli proposti nel 2015 dall’Institute of Medicine (IOM, 2015). E continuo a cercare.

La mia storia non ha un valore particolare, se non nel fatto che non è unica e mette a fuoco un problema molto più grande di me, che deve ancora trovare una soluzione.
Tratto dal sito di Paolo Maccallini - Malattia di Lyme, ME/CFS, FM e altre patologie neuroimmuni.

Paolo Maccallini

 Avevo 21 quando sono stata punta dalla zecca, o meglio, non mi sono mai accorta della zecca, ma nel luglio del 2003 mi comparve un eritema circolare sulla gamba accompagnato da forti vertigini, mal di testa, spossatezza e male alle gambe. Mi venne detto che l'eritema era una micosi e gli altri sintomi...bè ero un'universitaria “stressata”... I sintomi scomparvero da soli nel giro di un mese, ritornai alla mia vita, ma mi stancavo più facilmente di prima. Nell'inverno dello stesso anno, in seguito ad una brutta influenza, i sintomi riapparvero tutti, molto più forti, accompagnati da altri sintomi come spasmi muscolari, neuropatie, dolori articolari, insonnia, vertigini, fatica e una sonnolenza da non riuscire a tenere gli occhi aperti, difficoltà a digerire, nausea, mal di testa cronico di un'intensità altissima ecc. Abbandonai dopo poche settimane l'università, non ero più autosufficiente, facevo fatica ad alzarmi dal letto e dopo pochi passi ero sfinita. Da lì, una visita medica dopo l'altra, diagnosi sbagliate e terapie sbagliate a volte nocive.

Due anni passati a brancolare nel buio prima che mi venisse consigliato di fare le analisi per la Borreliosi da un neurologo di Innsbruck. Era il 29 ottobre del 2005, il giorno del mio compleanno, ricevetti una telefonata dal laboratorio analisi a cui mi ero rivolta, i risultati erano arrivati: Igg Positive! Finalmente potevo dare un nome a questa "cosa". Le persone ora erano costrette a credermi, non era tutto nella mia testa, avevo una patologia reale. Quello che non sapevo era che la battaglia più difficile doveva ancora incominciare.

Contattai un infettivologo della mia città, con poca esperienza, ma molto disponibile. Mi prescrisse antibiotici per vena per due mesi e Doxy ad oltranza fino a quando si cominciasse a vedere qualche miglioramento. Purtroppo il mio caso era difficile e avanzato e i miglioramenti stentavano a vedersi mentre gli herx mi stendevano. Nel frattempo lessi tutto il materiale che trovavo, comprai i dvd delle conferenze in America, mi iscrissi a Lymenet e mi feci una vera cultura in materia. Cercai dei laboratori per effettuare le analisi delle coinfezioni. Babesia divergens positiva, Erlichia caffensis positiva e valori bordeline per la Bartonella. Viste le ultime analisi decidemmo insieme al mio infettivologo di iniziare la cura per la babesia. Wow! Che herx! Ma poi finalmente un vero miglioramento. Cominciai a uscire di casa e a vedere uno spiraglio di vita. Mi resi conto che avevo bisogno di un vero esperto e così andai in America e diventai paziente del dr. Horowitz. Il primo appuntamento durò più di 6 ore. Mi prescrisse nei mesi seguenti diversi cocktail di antibiotici accompagnati da terapie a base di erbe o prodotti omeopatici per sostenere l'organismo e la disintossicazione. Mi fece seguire da un medico di medicina tradizionale cinese che mi aiutò immensamente. Ero in ottime mani, ma non è mai bastato seguire alla lettera le istruzioni del dottore, ho dovuto imparare ad ascoltare il mio corpo, capire quando avevo bisogno di una pausa dai farmaci o quando la disintossicazione era troppo aggressiva. Dopo 2 anni in cura da Dr. Horowitz e il suo team sentii parlare del Bionic. Alcuni pazienti americani cominciarono a recarsi in Germania per provare questa nuova terapia che si diceva priva di effetti collaterali. Partii per la Germania a Novembre del 2009. Stavo meglio, ma ancora molto malata. Il primo ciclo di terapie durò 4 settimane.

Dopo la fine del ciclo stavo meglio e decisi che piuttosto di prendere altri farmaci avrei preferito continuare su questa strada. Comprai un Bionic 880 di seconda mano e cominciai a curarmi da sola a casa prendendo tutte le precauzioni possibili per evitare disastri. Feci altri cicli di 4 settimane sempre interrotti da uno o due mesi di pausa in cui non toccavo antibiotici. Fino ad adesso che continuo ad usare il Bionic facendo una seduta ogni 6/8 settimane.

Ci sono molti dettagli che ho omesso, perché dieci anni di vita sono tanti da raccontare sulla carta, ma a grandissime linee questo è stato il mio percorso. Non ho parlato dei miei stati d'animo. Ogni giorno ho fatto i conti con il dolore, la paura, l'incertezza, la stanchezza, la solitudine, la frustrazione e l'incomprensione, ma ogni volta che mi era possibile facevo qualche cosa che mi ricordasse per cosa stavo lottando. Non so perché non mi sono mai arresa... qualcosa mi ha fatto andare avanti, non so se si tratta di istinto di sopravvivenza, forza di volontà o che cosa... Ma il mio messaggio è di tenere duro, di far valere i propri diritti, di non farsi mettere i piedi in testa e di prendersi la responsabilità del proprio percorso di guarigione.

Un abbraccio a chi sta lottando. Lettera firmata

 Avevo 21 quando sono stata punta dalla zecca, o meglio, non mi sono mai accorta della zecca, ma nel luglio del 2003 mi comparve un eritema circolare sulla gamba accompagnato da forti vertigini, mal di testa, spossatezza e male alle gambe. Mi venne detto che l'eritema era una micosi e gli altri sintomi...bè ero un'universitaria “stressata”... I sintomi scomparvero da soli nel giro di un mese, ritornai alla mia vita, ma mi stancavo più facilmente di prima. Nell'inverno dello stesso anno, in seguito ad una brutta influenza, i sintomi riapparvero tutti, molto più forti, accompagnati da altri sintomi come spasmi muscolari, neuropatie, dolori articolari, insonnia, vertigini, fatica e una sonnolenza da non riuscire a tenere gli occhi aperti, difficoltà a digerire, nausea, mal di testa cronico di un'intensità altissima ecc. Abbandonai dopo poche settimane l'università, non ero più autosufficiente, facevo fatica ad alzarmi dal letto e dopo pochi passi ero sfinita. Da lì, una visita medica dopo l'altra, diagnosi sbagliate e terapie sbagliate a volte nocive.

Due anni passati a brancolare nel buio prima che mi venisse consigliato di fare le analisi per la Borreliosi da un neurologo di Innsbruck. Era il 29 ottobre del 2005, il giorno del mio compleanno, ricevetti una telefonata dal laboratorio analisi a cui mi ero rivolta, i risultati erano arrivati: Igg Positive! Finalmente potevo dare un nome a questa "cosa". Le persone ora erano costrette a credermi, non era tutto nella mia testa, avevo una patologia reale. Quello che non sapevo era che la battaglia più difficile doveva ancora incominciare.

Contattai un infettivologo della mia città, con poca esperienza, ma molto disponibile. Mi prescrisse antibiotici per vena per due mesi e Doxy ad oltranza fino a quando si cominciasse a vedere qualche miglioramento. Purtroppo il mio caso era difficile e avanzato e i miglioramenti stentavano a vedersi mentre gli herx mi stendevano. Nel frattempo lessi tutto il materiale che trovavo, comprai i dvd delle conferenze in America, mi iscrissi a Lymenet e mi feci una vera cultura in materia. Cercai dei laboratori per effettuare le analisi delle coinfezioni. Babesia divergens positiva, Erlichia caffensis positiva e valori bordeline per la Bartonella. Viste le ultime analisi decidemmo insieme al mio infettivologo di iniziare la cura per la babesia. Wow! Che herx! Ma poi finalmente un vero miglioramento. Cominciai a uscire di casa e a vedere uno spiraglio di vita. Mi resi conto che avevo bisogno di un vero esperto e così andai in America e diventai paziente del dr. Horowitz. Il primo appuntamento durò più di 6 ore. Mi prescrisse nei mesi seguenti diversi cocktail di antibiotici accompagnati da terapie a base di erbe o prodotti omeopatici per sostenere l'organismo e la disintossicazione. Mi fece seguire da un medico di medicina tradizionale cinese che mi aiutò immensamente. Ero in ottime mani, ma non è mai bastato seguire alla lettera le istruzioni del dottore, ho dovuto imparare ad ascoltare il mio corpo, capire quando avevo bisogno di una pausa dai farmaci o quando la disintossicazione era troppo aggressiva. Dopo 2 anni in cura da Dr. Horowitz e il suo team sentii parlare del Bionic. Alcuni pazienti americani cominciarono a recarsi in Germania per provare questa nuova terapia che si diceva priva di effetti collaterali. Partii per la Germania a Novembre del 2009. Stavo meglio, ma ancora molto malata. Il primo ciclo di terapie durò 4 settimane.

Dopo la fine del ciclo stavo meglio e decisi che piuttosto di prendere altri farmaci avrei preferito continuare su questa strada. Comprai un Bionic 880 di seconda mano e cominciai a curarmi da sola a casa prendendo tutte le precauzioni possibili per evitare disastri. Feci altri cicli di 4 settimane sempre interrotti da uno o due mesi di pausa in cui non toccavo antibiotici. Fino ad adesso che continuo ad usare il Bionic facendo una seduta ogni 6/8 settimane.

Ci sono molti dettagli che ho omesso, perché dieci anni di vita sono tanti da raccontare sulla carta, ma a grandissime linee questo è stato il mio percorso. Non ho parlato dei miei stati d'animo. Ogni giorno ho fatto i conti con il dolore, la paura, l'incertezza, la stanchezza, la solitudine, la frustrazione e l'incomprensione, ma ogni volta che mi era possibile facevo qualche cosa che mi ricordasse per cosa stavo lottando. Non so perché non mi sono mai arresa... qualcosa mi ha fatto andare avanti, non so se si tratta di istinto di sopravvivenza, forza di volontà o che cosa... Ma il mio messaggio è di tenere duro, di far valere i propri diritti, di non farsi mettere i piedi in testa e di prendersi la responsabilità del proprio percorso di guarigione.

Un abbraccio a chi sta lottando. Lettera firmata

In realtà questo puntino era una zecca e quella fotografia scattata è l’unica testimonianza dell’origine di quello che, per Marina, di lì a poco sarebbe diventato un calvario: una forma di malattia di Lyme molto difficile da debellare.

Lo diciamo subito: oggi, a distanza di due anni e mezzo, Marina mi dice di stare meglio. Non ha più la valanga di sintomi che nel giro di poche settimane l’avevano costretta a letto, senza riuscire ad alzarsi, a parlare, a scrivere, a guardare fuori dalla finestra senza che la sua testa scoppiasse. Ma ancora non è finita: il batterio responsabile di questa forma così resistente di Lyme non se ne è ancora andato del tutto e a breve – mi dice speranzosa – verrà inserita in una nuova sperimentazione all’estero per una terapia che potrebbe apportare importanti miglioramenti per lei. Nel frattempo però ha perso il lavoro, una carriera importante guadagnata con anni di duro impegno e a cui teneva infinitamente: a causa dei vari limiti fisici, non era più in grado di far fronte agli impegni.

LYME, LA MALATTIA DIMENTICATA
La sua storia è molto importante, perché racconta aspetti meno noti di questa malattia di cui poco si parla, se non in territori montani. Quella di Marina è anzitutto la vicenda di una persona che da anni studia, si informa, anche perché – mi dice – è fortunata, ha gli strumenti per farlo, dato che lavorava nel settore sanitario. “Ci tengo a raccontare a più persone possibili quello che ho fatto, perché se solo io avessi avuto qualcuno come me – che mi avesse indicato da subito i luoghi giusti ai quali rivolgermi – avrei ricevuto tempestivamente un’adeguata terapia”.

Il problema è che sono rari gli specialisti esperti di malattia di Lyme e che sanno come comportarsi quando – come nel caso di Marina – accanto alla Borrelia la zecca è portatrice di altre coinfezioni. “L’idea dominante è che la malattia di Lyme abbia un decorso relativamente breve, se si fa correttamente la terapia, ma spesso non è così: ci sono forme persistenti, io stessa sono ancora positiva ai test, e in questi casi non è semplice trovare uno specialista che abbia seguito dei corsi di aggiornamento specifico su come trattare casi come il mio, che non è certo l’unico in Italia. Anche perché, in realtà, ogni persona ha reagito diversamente, anche in conseguenza dei tempi di diagnosi, alla malattia, e dunque reagisce diversamente alle terapie”.

L’iter di Marina dura molti mesi, e parte da Milano, dove viene ospedalizzata per un mese, dopo la comparsa di una serie di sintomi invalidanti nel giro di pochissimo tempo. “Tornata in Italia dal mio viaggio mi sono subito sottoposta al test e sono risultata positiva. Ho iniziato la normale terapia ma ho iniziato a stare sempre peggio: faticavo a respirare, non riuscivo più a fare le scale, avevo sempre un’emicrania potentissima che mi impediva di stare con gli occhi aperti, avevo nausee e iniziavo a perdere la vista e la memoria”.

QUANDO IL MALATO SI INFORMA DA SOLO
Per Marina, che fino a un mese prima arrampicava, è qualcosa di spaventoso. Ma lei continua a cercare in rete informazioni, a studiare, a iscriversi ai gruppi sui social media e alle associazioni che si occupano di Lyme. “I medici a Milano mi hanno detto che non si spiegavano questa persistenza della malattia e che probabilmente c’era qualcos’altro, anche se fatti tutti gli esami possibili per altre malattie non è risultato nulla. Sempre e solo Lyme. Allora mi hanno detto che forse ero depressa, ma non lo ero. Grazie all’ Associazione Lyme Italia e Coinfezioni sono stata quindi indirizzata a Trieste, presso la Clinica Dermatologica dell’Ospedale Maggiore, dove c’è un reparto con competenze avanzate specializzato nella diagnosi e cura della malattia di Lyme.

Inizia quindi per Marina e la sua famiglia un lungo periodo di viaggi a Trieste, dove viene presa in cura e sottoposta a una terapia combinata che riduce i sintomi, anche se la gestione è difficile. I tempi d’attesa sono lunghi poiché il reparto è piccolo e, vista l’elevata competenza rispetto al resto delle regioni in Italia, ci sono tante richieste. La cosa più importante è che a Trieste sottopongono Marina a nuovi esami e si rendono conto che oltre alla Borrelia ci sono altre tre coinfezioni in corso dovute alla zecca. Viene quindi richiesto di effettuare alcuni approfondimenti diagnostici, ma in Italia sono poche le strutture ospedaliere attrezzate per eseguirli. Ciò obbliga Marina a informarsi presso varie strutture ospedaliere e a doversi attrezzare, per casi in cui in Italia non sia possibile effettuare questi esami, a farli all’estero. A spese sue. Anche se ci sono dei miglioramenti, le terapie svolte in Italia non permettono a Marina di risolvere la patologia. Per questo decide di andare all’estero, a malincuore, spendendo molto in pochi mesi per pagare una clinica privata dalla quale riceve una terapia che ha un buon effetto su di lei. Sta per un mese in Germania, prendendo in affitto un appartamentino, e intraprende delle terapie non disponibili in Italia. “Di giorno facevo le mie sei-sette ore di infusione e poi stavo male tutta la notte. Ma alla fine le cose hanno iniziato ad andare meglio, e sono potuta tornare a Milano per continuare la terapia.”

Problema: non tutti i farmaci che le sono prescritti sono in commercio in Italia ed è quasi impossibile trovare una struttura che ti prenda in carico per effettuare la terapia infusionale prescritta. Così, fra una cosa e l’altra, il percorso costa a Marina altre migliaia di euro. “Mi chiedo chi non ha la mia determinazione e le mie possibilità che cosa fa”.

POI, LA DIFFICOLTÀ FINALE
Infine arriva il momento più duro di tutti, il giorno in cui è fissata la visita in commissione INPS per l’accertamento dell’invalidità e altre tutele previste dalla legge per le patologie invalidanti. “In quel momento stavo molto male, avevo anche problemi cognitivi, nel senso che non riuscivo a compilare il modulo, a capire che cosa leggevo e a rispondere. Non chiedevo pietà, ho sempre lavorato tanto nella mia vita e chiedevo solo un riconoscimento di quanto questa patologia sia invalidante dal punto di vista sociale, lavorativo e sanitario.”

Ma la commissione, dove non era presente alcuno specialista in malattie rare, minimizza la situazione e concede a Marina una minima percentuale di riconoscimento perché la malattia di Lyme non è considerata grave. “Ero lì con mia mamma ma nessuno mi ha fatto domande, non hanno guardato la documentazione richiesta, erano incompetenti sulla malattia di Lyme e mi hanno solo detto che se fossi stata lì con una gamba rotta sarebbe stato più facile. Te lo assicuro, io non piango mai, ma quel giorno ho pianto per un’ora in macchina. Mi sono sentita meno di zero, delusa e frustrata”.

Cristina Da Rold – Oggi Scienza – 18 febbraio 2020

In realtà questo puntino era una zecca e quella fotografia scattata è l’unica testimonianza dell’origine di quello che, per Marina, di lì a poco sarebbe diventato un calvario: una forma di malattia di Lyme molto difficile da debellare.

Lo diciamo subito: oggi, a distanza di due anni e mezzo, Marina mi dice di stare meglio. Non ha più la valanga di sintomi che nel giro di poche settimane l’avevano costretta a letto, senza riuscire ad alzarsi, a parlare, a scrivere, a guardare fuori dalla finestra senza che la sua testa scoppiasse. Ma ancora non è finita: il batterio responsabile di questa forma così resistente di Lyme non se ne è ancora andato del tutto e a breve – mi dice speranzosa – verrà inserita in una nuova sperimentazione all’estero per una terapia che potrebbe apportare importanti miglioramenti per lei. Nel frattempo però ha perso il lavoro, una carriera importante guadagnata con anni di duro impegno e a cui teneva infinitamente: a causa dei vari limiti fisici, non era più in grado di far fronte agli impegni.

LYME, LA MALATTIA DIMENTICATA
La sua storia è molto importante, perché racconta aspetti meno noti di questa malattia di cui poco si parla, se non in territori montani. Quella di Marina è anzitutto la vicenda di una persona che da anni studia, si informa, anche perché – mi dice – è fortunata, ha gli strumenti per farlo, dato che lavorava nel settore sanitario. “Ci tengo a raccontare a più persone possibili quello che ho fatto, perché se solo io avessi avuto qualcuno come me – che mi avesse indicato da subito i luoghi giusti ai quali rivolgermi – avrei ricevuto tempestivamente un’adeguata terapia”.

Il problema è che sono rari gli specialisti esperti di malattia di Lyme e che sanno come comportarsi quando – come nel caso di Marina – accanto alla Borrelia la zecca è portatrice di altre coinfezioni. “L’idea dominante è che la malattia di Lyme abbia un decorso relativamente breve, se si fa correttamente la terapia, ma spesso non è così: ci sono forme persistenti, io stessa sono ancora positiva ai test, e in questi casi non è semplice trovare uno specialista che abbia seguito dei corsi di aggiornamento specifico su come trattare casi come il mio, che non è certo l’unico in Italia. Anche perché, in realtà, ogni persona ha reagito diversamente, anche in conseguenza dei tempi di diagnosi, alla malattia, e dunque reagisce diversamente alle terapie”.

L’iter di Marina dura molti mesi, e parte da Milano, dove viene ospedalizzata per un mese, dopo la comparsa di una serie di sintomi invalidanti nel giro di pochissimo tempo. “Tornata in Italia dal mio viaggio mi sono subito sottoposta al test e sono risultata positiva. Ho iniziato la normale terapia ma ho iniziato a stare sempre peggio: faticavo a respirare, non riuscivo più a fare le scale, avevo sempre un’emicrania potentissima che mi impediva di stare con gli occhi aperti, avevo nausee e iniziavo a perdere la vista e la memoria”.

QUANDO IL MALATO SI INFORMA DA SOLO
Per Marina, che fino a un mese prima arrampicava, è qualcosa di spaventoso. Ma lei continua a cercare in rete informazioni, a studiare, a iscriversi ai gruppi sui social media e alle associazioni che si occupano di Lyme. “I medici a Milano mi hanno detto che non si spiegavano questa persistenza della malattia e che probabilmente c’era qualcos’altro, anche se fatti tutti gli esami possibili per altre malattie non è risultato nulla. Sempre e solo Lyme. Allora mi hanno detto che forse ero depressa, ma non lo ero. Grazie all’ Associazione Lyme Italia e Coinfezioni sono stata quindi indirizzata a Trieste, presso la Clinica Dermatologica dell’Ospedale Maggiore, dove c’è un reparto con competenze avanzate specializzato nella diagnosi e cura della malattia di Lyme.

Inizia quindi per Marina e la sua famiglia un lungo periodo di viaggi a Trieste, dove viene presa in cura e sottoposta a una terapia combinata che riduce i sintomi, anche se la gestione è difficile. I tempi d’attesa sono lunghi poiché il reparto è piccolo e, vista l’elevata competenza rispetto al resto delle regioni in Italia, ci sono tante richieste. La cosa più importante è che a Trieste sottopongono Marina a nuovi esami e si rendono conto che oltre alla Borrelia ci sono altre tre coinfezioni in corso dovute alla zecca. Viene quindi richiesto di effettuare alcuni approfondimenti diagnostici, ma in Italia sono poche le strutture ospedaliere attrezzate per eseguirli. Ciò obbliga Marina a informarsi presso varie strutture ospedaliere e a doversi attrezzare, per casi in cui in Italia non sia possibile effettuare questi esami, a farli all’estero. A spese sue. Anche se ci sono dei miglioramenti, le terapie svolte in Italia non permettono a Marina di risolvere la patologia. Per questo decide di andare all’estero, a malincuore, spendendo molto in pochi mesi per pagare una clinica privata dalla quale riceve una terapia che ha un buon effetto su di lei. Sta per un mese in Germania, prendendo in affitto un appartamentino, e intraprende delle terapie non disponibili in Italia. “Di giorno facevo le mie sei-sette ore di infusione e poi stavo male tutta la notte. Ma alla fine le cose hanno iniziato ad andare meglio, e sono potuta tornare a Milano per continuare la terapia.”

Problema: non tutti i farmaci che le sono prescritti sono in commercio in Italia ed è quasi impossibile trovare una struttura che ti prenda in carico per effettuare la terapia infusionale prescritta. Così, fra una cosa e l’altra, il percorso costa a Marina altre migliaia di euro. “Mi chiedo chi non ha la mia determinazione e le mie possibilità che cosa fa”.

POI, LA DIFFICOLTÀ FINALE
Infine arriva il momento più duro di tutti, il giorno in cui è fissata la visita in commissione INPS per l’accertamento dell’invalidità e altre tutele previste dalla legge per le patologie invalidanti. “In quel momento stavo molto male, avevo anche problemi cognitivi, nel senso che non riuscivo a compilare il modulo, a capire che cosa leggevo e a rispondere. Non chiedevo pietà, ho sempre lavorato tanto nella mia vita e chiedevo solo un riconoscimento di quanto questa patologia sia invalidante dal punto di vista sociale, lavorativo e sanitario.”

Ma la commissione, dove non era presente alcuno specialista in malattie rare, minimizza la situazione e concede a Marina una minima percentuale di riconoscimento perché la malattia di Lyme non è considerata grave. “Ero lì con mia mamma ma nessuno mi ha fatto domande, non hanno guardato la documentazione richiesta, erano incompetenti sulla malattia di Lyme e mi hanno solo detto che se fossi stata lì con una gamba rotta sarebbe stato più facile. Te lo assicuro, io non piango mai, ma quel giorno ho pianto per un’ora in macchina. Mi sono sentita meno di zero, delusa e frustrata”.

Cristina Da Rold – Oggi Scienza – 18 febbraio 2020

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Informativa sul trattamento dei dati personali ai sensi dell’Articolo 13 del Regolamento UE 679/2016 (GDPR)

Con la presente informiamo gli utenti ai sensi dell’art. 13 del Regolamento 679/2016 (di seguito “GDPR”), in merito al trattamento dei dati personali effettuati tramite questo sito web. Il trattamento dei dati personali avviene nel rispetto della vigente normativa in materia di protezione dei dati personali ed è improntato ai principi di correttezza, liceità, trasparenza e protezione dei dati.
Questa privacy policy, ovviamente, è resa solo per sito web associazionelymeitalia.org e non anche per siti web di terze parti eventualmente consultati dall'utente tramite link.
Nelle pagine web, ove avviene la raccolta dei dati a seguito della richiesta di un servizio, vengono rese disponibili specifiche informative e, ove necessario, acquisito il relativo consenso.

TITOLARE DEL TRATTAMENTO E’:
Associazione Lyme Italia e coinfezioni con sede legale in Via Porta Lodi, 9 – 20900 – Monza
Iscritta al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS) al n. 53963/2022 -
c.f. 94632980150 - +39 338 1843 725 - [email protected]

La presente Informativa ha lo scopo di informare l'utente circa le modalità di trattamento dei dati personali che lo riguardano in modo il più possibile semplice e dettagliato.

DATI OGGETTO DI TRATTAMENTO

Dati di navigazione: i nostri sistemi e/o quelli di aziende terze, con le quali abbiamo stretto accordi diretti o indiretti di collaborazione, potrebbero registrare diversi dati di connessione relativi alla tua sessione di navigazione: indirizzo IP, data ed orario di accesso, indirizzo della risorsa visualizzata (URL), eventuale pagina web di provenienza (referrer), browser e sistema operativo utilizzati. Tali dati possono consentire, solo a seguito di eventuali indagini effettuate dalle autorità giudiziarie, di risalire all'identità del titolare della connessione Internet. In nessun caso i nostri addetti potranno risalire autonomamente all'identità dei visitatori tramite tali dati di navigazione ed in nessun caso verrà effettuato il ricongiungimento con altri dati in ns. possesso o in possesso di terzi.

Cookie: I nostri sistemi e/o quelli di aziende terze, con le quali abbiamo stretto accordi diretti o indiretti di collaborazione, potrebbero trasmettere, al device dell'utente, cookie di vario tipo e con diverse finalità.
Cookies di sessione: sul presente sito saranno utilizzati dei “cookies” tecnici di sessione che permetteranno di accedere più velocemente al sito. L’Utilizzatore potrà sempre richiedere la disattivazione dei cookies modificando le impostazioni del browser, tale disattivazione, però, potrà rallentare o impedire l’accesso ad alcune parti del sito.
I Cookie obbligatori o funzionali si riferiscono alla funzionalità dei nostri siti Web e ci consentono di migliorare il servizio che ti offriamo attraverso i nostri siti Web, ad esempio consentendoti di trasportare informazioni tra le pagine del nostro sito Web per evitare di dover reinserire le informazioni, o riconoscendo le tue preferenze quando torni sul nostro sito web

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Internet Explorer: http://windows.microsoft.com/it-it/windows7/how-to-manage-cookies-in-internet-explorer-9
Opera: http://help.opera.com/Windows/10.00/it/cookies.html
Safari: http://support.apple.com/kb/HT1677?viewlocale=it_IT

I Cookie Analitici - GA4 - ci consentono di riconoscere e contare il numero di visitatori del nostro sito Web, di vedere come si spostano all'interno del sito Web quando lo utilizzano e di registrare i contenuti visualizzati e interessati dagli utenti. Questo ci aiuta a determinare con quale frequenza particolari pagine e annunci pubblicitari vengono visitati e per determinare le aree più popolari del nostro sito web. Questo ci aiuta a migliorare il servizio che ti offriamo aiutandoci ad assicurarci che i nostri utenti trovino le informazioni che stanno cercando, fornendo dati demografici anonimi a terzi per indirizzare la pubblicità in modo più appropriato a te e tracciando il successo delle campagne pubblicitarie sul nostro sito web. Indirizzo IP anonimo.

I Social Media Cookie consentono di condividere i contenuti del sito Web con piattaforme di social media (ad es. Facebook, Twitter, Instagram). Non abbiamo alcun controllo su questi cookie poiché sono impostati dalle stesse piattaforme dei social media.

I Targeted Advertising Cookie vengono utilizzati per fornire annunci pubblicitari più pertinenti per te, ma possono anche limitare il numero di volte in cui visualizzi un annuncio pubblicitario ed essere utilizzati per tracciare l'efficacia di una campagna pubblicitaria monitorando i clic degli utenti. Possono anche fornire sicurezza nelle transazioni. Di solito vengono inseriti da reti pubblicitarie di terze parti con il permesso dell'operatore del sito Web, ma possono essere inseriti dall'operatore stesso. Possono ricordare che hai visitato un sito Web e queste informazioni possono essere condivise con altre organizzazioni, inclusi altri inserzionisti. Tuttavia, non possono determinare chi sei, poiché i dati raccolti non sono mai collegati al tuo profilo.
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I COOKIE ANALITICI – SOCIAL MEDIA – PUBBLICITARI possono essere disabilitati dal sito web aprendo la finestra Cookies Manager (sempre presente il logo corrispondente in basso a sx su tutte le pagine del sito web)

La loro disabilitazione non preclude l’utilizzo del sito web

Dati conferiti in modo volontario:
al fine dell'accesso a determinati servizi o prestazioni potrebbe essere richiesta, da parte dell'utente, la compilazione di moduli (come, ad esempio, moduli di contatto o moduli di registrazione) che prevedono la comunicazione di dati personali (ad esempio l'indirizzo di posta elettronica). Tale conferimento di dati, talvolta, potrà essere eseguito dall'utente in via semplificata mediante procedure di "connessione" con servizi esterni (come, ad esempio, Facebook Connect) i quali provvederanno, dopo l'esplicito consenso dell'interessato, a trasmetterci in modo automatico e per via telematica solo ed esclusivamente i dati richiesti ai fini dell'iscrizione al servizio richiesto. L'acquisizione dei dati, ove richiesta, è il presupposto indispensabile per accedere ai servizi offerti dal nostro sito. Sono intesi come "dati conferiti in modo volontario" anche quelli che vengono inviati via posta elettronica (e-mail) per contattare un qualsiasi addetto del nostro sito.
Qualora l’utente decidesse di fornire dati personali di terzi, si raccomanda di assicurarsi che questi soggetti siano stati preventivamente e adeguatamente informati sulle modalità e le finalità di trattamento qui indicate

FINALITA’ DEL TRATTAMENTO

Utilizziamo i dati di navigazione, i cookie ed i dati che ci vengono conferiti volontariamente dagli utenti solamente per gli scopi per i quali sono stati raccolti. In taluni casi è possibile che tali dati vengano comunicati, trattati e/o archiviati mediante l'ausilio di aziende terze per l'elenco delle quali si rimanda all'apposita sezione della presente informativa.

File di log e similari: Per motivi di sicurezza, ed al fine di adempiere a specifici obblighi di legge, vengono registrati i dati tecnici di connessione degli utenti all'interno di file di testo che vengono archiviati nel nostro server allo scopo di monitorare il corretto funzionamento del sito e proteggere i nostri sistemi da eventuali attacchi informatici. Altri software presenti sui nostri sistemi potrebbero compiere operazioni analoghe per finalità connesse alla sicurezza informatica.

Statistiche di accesso al sito: Utilizziamo Google Analytics - GA4 -  con finalità puramente statistica per la misurazione del traffico del nostro sito Web. Al fine di garantire la privacy degli utenti abbiamo provveduto ad attivare l'anonimizzazione degli indirizzi IP, cosa che impedisce a Google Analytics di registrare questo tuo dato personale all'interno del proprio sistema.

Widget di terze parti: Potrebbero essere presenti, in talune pagine del sito, strumenti forniti da terze parti come ad esempio video, elementi prelevati da social network ed altre funzionalità remote. Tali strumenti possono interagire col sistema dell'utente mediante l'invio di cookie.

Moduli di contatto / Registrazione: I dati personali forniti volontariamente all'interno degli appositi moduli vengono trattati:

per poter fornire i servizi richiesti
per poter erogare il servizio di newsletter o effettuare l'invio di comunicazioni informative e/o pubblicitarie
per poter elaborare specifiche richieste degli utenti in modo automatico e/o manuale (ad, esempio, per rispondere alle richieste di contatto inoltrate attraverso gli appositi moduli)
per effettuare eventuali operazioni di fatturazione e/o adempiere a specifici obblighi di legge
Invio di Newsletter: Con la registrazione attraverso gli appositi moduli disponibili all'interno di diverse pagine del sito web, l'indirizzo email dell'utente viene acquisito ed inserito in una lista di contatti a cui potranno essere inviati, con o senza cadenza periodica, messaggi di posta elettronica contenenti informazioni, anche di natura commerciale e promozionale. Il conferimento dei dati richiesti per iscriverla alla nostra newsletter e/o poterle inviare comunicazioni e materiale promozionale è del tutto facoltativo e la base giuridica di questo trattamento è il consenso espresso dall’interessato al trattamento dei propri dati personali.

La determinazione del periodo di conservazione dei dati personali risponde al principio di necessità del trattamento. I Suoi dati personali saranno conservati fintanto che Lei continuerà a voler ricevere le comunicazioni per le quali Lei ha espresso specifico consenso.

Ricordiamo che è possibile cancellarsi dalla Newsletter in ogni momento attraverso il link riportato in calce ad ogni comunicazione ricevuta.

Associazione Lyme Italia e coinfezioni NON invia spam.

BASE GIURIDICA DEL TRATTAMENTO
Per taluni trattamenti non è richiesto il consenso dell'interessato. In particolare, non è prevista la possibilità di prestare o negare il consenso in merito alla registrazione di file di log, alla misurazione delle statistiche di accesso al sito ed all'invio di cookie strettamente necessari al funzionamento tecnico del sito web. In tutti questi casi, infatti, sussiste un interesse legittimo in capo al Titolare del trattamento al corretto funzionamento della propria attività online.
In tutti i casi nei quali per il trattamento è richiesto il consenso dell'utente, questo deve essere consapevole, libero ed incondizionato. Il mancato conferimento dei dati, tuttavia, potrebbe comportare l'impossibilità di ottenere taluni servizi o prestazioni (ad esempio, non si può sottoscrivere il servizio di newsletter se non si presta il relativo consenso).
Per la validità del consenso è richiesto che l'interessato abbia compiuto almeno 16 anni di età. L'utilizzo di tutti i nostri servizi che comportano un trattamento di dati su base volontaria, pertanto, s'intende precluso a chi non abbia raggiunto tale limite d'età.

MODALITA’ DEL TRATTAMENTO
I dati oggetto di trattamento sono trattati con strumenti informatici in modo prevalentemente automatizzato con tecniche e accorgimenti tali da ridurre, il più possibile, l'intervento umano.

L'accesso manuale da parte di operatori autorizzati è previsto solo in casi particolari e limitati, solitamente dietro richiesta del diretto interessato o per adempiere a specifici obblighi di legge (ad esempio per la fatturazione di eventuali servizi a pagamento).

CONSERVAZIONE DEI DATI
Ti diciamo dove sono conservati i dati che acquisiamo in prima persona.
I dati che trattiamo in modo diretto sono archiviati all'interno dei nostri server allocati presso Ergonet SRL, con sede legale in Montefiascone (VT), Via Giuseppe Contadini, 18 iscritta al REA numero VT-125151, P.IVA: 01871500565.

SOGGETTI AUTORIZZATI AD ACCEDERE AI DATI
Il trattamento dei dati avverrà con strumenti informatici da parte del personale dei Titolari del trattamento dati opportunamente autorizzato. I dati potranno essere trattati anche da soggetti terzi fornitori di servizi, che opereranno in qualità di Responsabili del Trattamento ai sensi dell’art. 28, GDPR, qualora ciò sia necessario per esigenze di operatività e manutenzione del sito e dei servizi messi a disposizione tramite il Sito stesso.
È esclusa qualsiasi diffusione dei dati.

MISURE DI SICUREZZA
Idonee misure di sicurezza sono osservate per prevenire la perdita dei dati, la loro manomissione, usi illeciti ed accessi non autorizzati. Al fine di garantire la riservatezza delle comunicazioni da e verso i nostri sistemi informatici, a partire dal giugno 2017, abbiamo implementato il protocollo SSL su tutte le pagine del Titolare del trattamento. Ove opportuno, inoltre, i dati degli utenti vengono trattati ed archiviati in modo criptato.

DURATA DEL TRATTAMENTO
I dati sono trattati per il tempo necessario allo svolgimento del servizio richiesto dall'utente, o richiesto dalle finalità descritte in questo documento. L'utente può sempre chiedere l'interruzione di specifici trattamenti (ad esempio la cancellazione dal servizio di newsletter) o la cancellazione integrale dei propri dati.

Taluni dati potrebbero essere conservati anche dopo la cancellazione per il periodo previsto per l'adempimento di obblighi di legge, sempre che non risulti necessario conservarli ulteriormente per difendere o far valere un diritto o per adempiere a eventuali ulteriori obblighi di legge o ordini delle autorità.

DIRITTI DELL’INTERESSATO
I soggetti cui si riferiscono i sopra citati dati personali (c.d. "interessati"), hanno la facoltà di esercitare i propri diritti secondo le modalità e nei limiti previsti dalla vigente normativa privacy. In particolare, all'interessato sono riconosciuti i seguenti diritti:

accesso: l'interessato ha diritto di chiedere se sia in essere o meno un trattamento di dati che lo riguarda e, in caso affermativo, ha diritto di conoscere tali dati.
rettifica: l'interessato può chiedere di rettificare o integrare i dati che ci ha fornito o comunque in nostro possesso, qualora inesatti.
cancellazione: l'interessato può chiedere che i suoi dati vengano cancellati, qualora non siano più necessari alle finalità per le quali sono stati raccolti o in caso di revoca del consenso, di opposizione al trattamento, in caso di trattamento illecito, ovvero qualora sussista un obbligo legale di cancellazione;
limitazione: l'interessato può chiedere la limitazione del trattamento dei suoi dati personali, quando ricorre una delle condizioni di cui all'art. 18 del GDPR; in tal caso, i suoi dati non saranno trattati, salvo che per la conservazione, senza il suo consenso fatta eccezione per quanto esplicitato nel medesimo articolo al comma 2.
opposizione: l'interessato può opporsi in qualunque momento al trattamento dei suoi dati effettuato sulla base di un nostro legittimo interesse, salvo che vi siano nostri motivi legittimi per procedere al trattamento che prevalgano sui suoi, per esempio per l'esercizio o la nostra difesa in sede giudiziaria.
portabilità: l'interessato può chiedere di ricevere i suoi dati, o di farli trasmettere ad altro titolare da lui indicato, in un formato strutturato, di uso comune e leggibile da dispositivo automatico.

Inoltre, ai sensi dell'art. 7, par. 3, GDPR, la informiamo che può esercitare in qualsiasi momento il suo diritto di revoca del consenso, senza che venga pregiudicata la liceità del trattamento basata sul consenso prestato antecedentemente.

Per esercitare tali diritti, segnalare problemi o chiedere chiarimenti sul trattamento dei propri dati personali è possibile utilizzare il form disponibile in questo sito alla voce GDPR.

Qualora l’interessato ravvisi una violazione di legge nel trattamento dei propri dati personali può proporre reclamo al Garante per la protezione dei dati personali. Resta comunque salva la possibilità di esperire ricorso davanti all’Autorità giudiziaria competente.

Accesso e modifica ai dati
Limitatamente ad alcuni servizi, sono forniti agli interessati strumenti automatizzati per l'accesso e la modifica dei propri dati personali.

Richieste di cancellazione
La richiesta di cancellazione dei dati personali potrebbe comportare la conseguente interruzione dei servizi offerti la cui fruizione era subordinata all'accettazione del trattamento degli stessi.
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